一直以來，我國1680萬罕見病患者面臨可用藥物少、藥品價格高昂、可及性差的困境，而目前，這個“不可能三角”正在被打破。

眼下，在圍繞腫瘤特藥打造完整支付解決方案的同時，作為國內最大的創新醫療支付平臺，上海鎂信健康科技有限公司（以下簡稱“鎂信健康”） 正在向其打造罕見病保障系統的戰略目標邁進，如何打通罕見病領域的“醫+藥+險+患”閉環？鎂信健康給出了其全棧式罕見病醫療服務解決方案。

5月31日，由鎂信健康主辦的“愛不罕見 康付同行”發布會在上海舉辦。當日，多位醫學及保險領域專家齊聚現場，分享對罕見病醫療保障的深刻洞見。發布會上，鎂信健康宣布成立“康付·四葉草罕見病關愛中心”，希望通過以支付為中心，聯動行業伙伴的方式，為罕見病患者多維度解決藥品支付難題。

商業健康險領域：以廣覆蓋產品為基礎，以特定產品為延伸進行支付創新

自2019年以來，越來越多的罕見病創新藥，在中國審批上市后短短幾個月內即通過談判被納入國家醫保。但是我國醫保目錄內的罕見病藥品，年治療費用幾乎低于70萬元。在2020年醫保談判中，年治療費用超過30萬元的罕見病藥品，最終與入圍名單無緣。

納入基本醫保，只是罕見病保障落地的第一步。根據醫療行業咨詢公司艾昆緯預測，未來3年，共計97種孤兒藥在中國有望上市，如何對藥物遴選，如何評估、支付并管理這些年花費在百萬乃至千萬的罕見病藥物，是我國醫保面臨的一道“超綱題”。

業內人士認為，借助市場模式，將“200人的看病錢，給1人買藥”背后的公平性難題交至保險公司，不失為一種可行路徑。

2020年3月，《中共中央國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》明確提出探索罕見病用藥保障機制，對商業健康保險做出鼓勵。兩相結合，將為罕見病多層次保障提供了一種可能。

在商業健康險領域，鎂信健康將攜手中再、太平養老共同創新，合作升級學平險，在原學平險涵蓋保障的基礎上，遴選學生高發惡性腫瘤、罕見病及特定慢性疾病（糖尿病），補充針對惡性腫瘤特藥、罕見病用藥及慢病等多重保障。

據『慧保天下』梳理，目前商業保險主要以重疾險形式參與罕見病保障，大部分產品以現金給付為主，平均保額在10萬-20萬元，保障范圍十分有限，尤其患者用藥需求嚴重不足，更為嚴峻的是罕見病保障產品開發面臨定價基礎缺失、參保范圍較窄、逆向選擇等問題。

其中，逆向選擇是信息不對稱帶來的風險之一，指獲得賠付風險越高的人，越有動力投保。國家衛健委數據顯示，在已經明確的罕見病中，80%為遺傳病，這意味著較多投保人可能已知罕見病患病風險。

據悉，鎂信健康攜手中再、太平養老即將推出的學平險，其保障對象為各學段在校學生，覆蓋人群高達3億。鎂信健康險事業部總經理楊溯表示：“我們希望通過主流產品升級，提高參保覆蓋面，探索罕見病人群的實際發病率和醫療成本支出，從而解決產品定價難題及逆選擇風險。”

城市普惠險：在確保項目可持續運營基礎上，通過擴展目錄增加藥品保障

因為投入巨大，回報微薄，國內鮮有企業在開展罕見病藥物的研發，甚至做仿制藥開發的藥企也少之又少。

2020年，城市普惠險以低保費、帶病參保等優勢，迅速以野火燎原之勢點燃了全國上百個個城市，也成為罕見病保障探索提供了新的契機。

目前，在鎂信健康上線的10多個城市普惠險項目中，超14個城市普惠險包含了罕見病藥的保障，未來將隨百城計劃覆蓋更多城市。以專門為杭州醫保參保人員定制的醫療保障產品—西湖益聯保為例，鎂信健康納入了6種罕見病專項藥品的醫療保障，其賠付比例高達60%，極大降低了罕見病患者家庭的醫療費用支出。

可以預見的是，當參保人數足夠多，資金池足夠大，城市普惠險將成為罕見病保障領域的重要補充，同時緩解醫保基金的壓力。

依托互聯網醫院及多元化支付手段打造多層次患者服務體系

針對自費患者，創新支付手段的靈活運用，是解決支付最后一公里的關鍵一環，鎂信健康依托互聯網醫院及多元化支付手段打造多層次患者服務體系。

鎂信健康旗下的創新醫療支付及患者綜合福利平臺——藥康付?，通過引入藥企、藥房、商保公司等醫藥產業鏈上的重要角色，在罕見病藥、腫瘤特藥、慢性病藥方面建立了一條價值鏈。

目前，藥康付已與多家藥企達成合作，收錄罕見病藥品多達24種，覆蓋國內超過90%的DTP藥房，遍布全國400多個城市。“康付?四葉草罕見病關愛中心”依托藥康付，通過線上會診、在線購藥、送藥上門等服務，打破時間和空間限制，提高罕見病藥品可及性。

金融分期、按療效付費、補償共付等多元化創新支付手段緩解了患者用藥及藥品支付等問題；其科普患教、就醫用藥服務、患者社區三大模塊，為患者提供了更系統化的康復管理。

設立康付?四葉草罕見病關愛基金

慈善基金捐贈同樣是解決罕見病支付的重要一環，鎂信健康聯動社會力量，攜手中國初級衛生保健基金會設立康付?四葉草罕見病關愛基金，為患者提供經濟援助。

可以看出，從商保創新到城市普惠險目錄拓展，再到患者管理與服務，鎂信健康為提高罕見病患者保障打出了一套組合拳。

作為一家以創新醫療支付為基礎的公司，鎂信健康自2017年成立以來，就以創新支付為錨點，打造了“互聯網+醫+藥+險”的閉環。在消費端聚集自費患者需求，在供給端將藥企、藥房、保司和醫院資有效整合銜接促進醫藥產業和保險產業的融合，并以藥品支付為切入口，為患者提供高質量的醫療和醫藥資源，助力構建多層次醫療保障體系。

目前，中國罕見病市場還有很多空白。根據波士頓咨詢公司數據顯示，預計未來5-10年中國罕見病市場規模會突破100億美元，而這個數字只占全球罕見病市場的5%，僅為2020年美國罕見病市場規模的10%。

業內人士認為，罕見病市場的回報并不見得比腫瘤差。“由于目前大部分腫瘤仍屬不能治愈，用藥周期也較短；但罕見病常常作為終身疾病，需要長久用藥，從投入產出比來看，罕見病用藥是一個很大的金礦尚待被挖掘。”

而且，很多罕見病因基因缺陷導致遺傳性疾病，經常在兒童、青少年期發病。一旦正確治療，他們多數可以像健康人一樣正常學習、工作和生活，為國家和社會長期創造價值。在我國面臨老齡化加速、人口紅利即將消失的今天，對1680萬罕見病患者人群的關注和關愛，除了人文關懷的價值外，還具有巨大的現實意義。

在中國罕見病市場正駛入快車道時，鎂信健康的探索無疑為成功模式的出現帶來了新的可能。