北海康成創(chuàng)始人、董事長兼CEO薛群在9月25日-27日舉辦的第六屆中國醫(yī)藥創(chuàng)新與投資大會期間表示，罕見病用藥，昂貴只是其中之一，更重要是終生治療，因此，要攤薄病人受益的年份，測算每一年成本，這是它真實(shí)價(jià)格的體現(xiàn)。

薛群表示，我國目前的醫(yī)保系統(tǒng)不是按照創(chuàng)新藥系統(tǒng)設(shè)立，而是按照仿制藥的體系設(shè)立。當(dāng)前情況下，如果把包括罕見病在內(nèi)的高價(jià)值藥納入支付體系，可能不太現(xiàn)實(shí)。在薛群看來，國內(nèi)罕見病特效藥未來商業(yè)化有兩種方式，一是由國家主導(dǎo)設(shè)立一個不同的支付體系，針對真正的創(chuàng)新藥，無須完全都是罕見病藥。二是商業(yè)保險(xiǎn)是可以探討的領(lǐng)域。兩者加在一起總和是1+N，1為政府主導(dǎo)，N是社會各個方面（制藥企業(yè)、社會慈善企業(yè)的貢獻(xiàn)、患者自身的支付），這都可以。最重要的不是藥本身的價(jià)格，由于患者更在乎自己能不能支付得起，因此，患者支付比例和自付部分的絕對金額對于罕見病來說非常重要。