2月27日，在2021年國(guó)際罕見病日到來之際，為更好地關(guān)愛與幫助罕見病群體，京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，通過連接社會(huì)各界力量，打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺(tái)，并充分發(fā)揮京東健康的平臺(tái)和供應(yīng)鏈優(yōu)勢(shì)，以全面的罕見病藥品和醫(yī)療服務(wù)，助力緩解罕見病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。　

京東健康CEO辛利軍表示，“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”第一階段將重點(diǎn)打造“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”和“罕見病關(guān)愛基金”兩項(xiàng)。未來京東健康將攜手多方合作伙伴，從保障藥品供給、便捷醫(yī)療服務(wù)、促進(jìn)構(gòu)建多方支付體系等維度入手，為罕見病群體提供更多幫助。　　

據(jù)介紹，就京東大藥房罕見病關(guān)愛中心而言，目前國(guó)內(nèi)已經(jīng)上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進(jìn)行全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā)。經(jīng)過數(shù)年積累，京東大藥房通過與眾多國(guó)內(nèi)外藥企合作，已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺(tái)。　　

為保證藥品在運(yùn)輸過程中的安全，京東大藥房新增“自營(yíng)冷鏈”藥品配送能力，提供從倉儲(chǔ)到配送的線上線下一體化供應(yīng)鏈解決方案。依托京東健康醫(yī)藥專用倉、覆蓋全國(guó)的供應(yīng)鏈網(wǎng)絡(luò)以及京東物流的智能溫度監(jiān)控平臺(tái)等信息系統(tǒng)，京東健康在最重要的質(zhì)量和合規(guī)控制環(huán)節(jié)上確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯，實(shí)現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達(dá)，提升更多罕見病用藥可及性。　　

醫(yī)療負(fù)擔(dān)重，是罕見病患者面臨的極大困境。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，罕見病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過5萬元，近15%的患者因?yàn)闊o法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。　　

針對(duì)上述患者痛點(diǎn)，在“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”中，京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立了“罕見病關(guān)愛基金”，并動(dòng)員京東全平臺(tái)的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。　　

據(jù)悉，《第一批罕見病目錄》內(nèi)相關(guān)疾病的患者在國(guó)家衛(wèi)健委認(rèn)定的醫(yī)院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康A(chǔ)PP等渠道提交援助申請(qǐng)，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)審核通過后，其按照科學(xué)治療方案進(jìn)行本病種治療產(chǎn)生的醫(yī)藥費(fèi)用可提交申請(qǐng)?jiān)瑢徍送ㄟ^后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。　　

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗表示：“‘1+N多方共付模式’是業(yè)內(nèi)公認(rèn)可行的罕見病支付保障體系，京東健康公益基金是線上多方共付模式的有益探索。”保障體系的實(shí)現(xiàn)需要由政府主導(dǎo)，整合市場(chǎng)、社會(huì)等多方資源共同負(fù)擔(dān)，搭建真正的多層次罕見病用藥保障，緩解罕見病患者的治療支付壓力，提升藥物可及性。